Info over levenseinde “We zijn te bang van het levenseinde”

“We zijn te bang van het levenseinde”

Waarom koos je ervoor verpleegkundige te worden?

“Toen ik veertien jaar oud was, belandde mijn mama op intensieve zorgen. Ze was thuis in elkaar gezakt en in het ziekenhuis stelde men een levensgevaarlijke bloeddruk vast, als gevolg van een goedaardige tumor in de bijnier. Mijn mama lag twee weken op intensieve zorgen om haar bloeddruk weer onder controle te krijgen, waarna ze geopereerd werd. Als tiener was dat natuurlijk een aangrijpende gebeurtenis, maar ik herinner me ook dat ik mijn ogen uitkeek: wat knap hoe ze patiënten met acute problemen hier helpen. Al die ingenieuze machines, al die dokters en verpleegkundigen die elke dag echt een verschil maken. Ik wist dat dit was wat ik wilde doen.”

Het klinkt bijna als een roeping?

“Klopt. Zorgverlener, dat ben je of dat ben je niet. En ik voelde meteen dat de combinatie van dat pure medische met het menselijke en zorgende me op mijn lijf geschreven was. Maar elke afdeling is natuurlijk ook anders. Zo deed ik tijdens mijn opleiding stage op de spoedafdeling, maar dat was voor mij te vluchtig. Je ziet patiënten binnenkomen, helpt of verwijst hen door en je ziet hen niet meer terug. Zowel op de intensieve als palliatieve afdeling is dat helemaal anders: het contact met de patiënt en diens naasten is vaak intens en diepgaand. Als verpleegkundige kan je een grote meerwaarde betekenen in een belangrijke periode van iemands leven door naast je pure medische taken ook tactvol en correct te informeren. Er zijn voor mensen wanneer ze vragen hebben over de behandeling. Maar er ook geen doekjes om winden: wanneer het einde nadert, moet je hen dat ook kunnen zeggen.”

Dat lijkt een zware opdracht. Hoe heb je jouw jaren op de intensieve zorgen en palliatieve afdeling ervaren?

“Ik deed het met heel mijn hart en was erg betrokken bij de zorg voor mijn patiënten. Ik nam de tijd om vragen van henzelf of familieleden te beantwoorden, en consulteerde de behandelende arts wanneer ik zag dat er iets niet goed liep. Het waren erg intense jaren, waarin ik op prachtige manieren connectie heb gemaakt met mensen. Maar ik zag de gezondheidszorg ook evolueren. Waar er in mijn beginjaren voldoende bedden en personeel waren om de patiëntenstroom kwalitatief op te vangen, verhoogde al snel de werkdruk. Ik hoop dat we nog lessen trekken uit de covid-19-epidemie en dat het beleid zich meer richt op het ondersteunen van gezondheidswerkers en het verlagen van de werkdruk. Je kan pas goed zorgen voor anderen, wanneer er ook voor jou gezorgd wordt.”

Je schreef intussen een boek ‘Omdat we allemaal doodgaan’. Wat was jouw motivatie hiervoor?

“De concrete, menselijke motivatie voor mijn boek zijn Veerle en Bryan. Zij hebben me enorm geraakt. Hun verhalen kan je lezen in mijn boek, en ik heb ‘Omdat we allemaal doodgaan’ ook aan hen opgedragen. Maar ik wilde al langer structureel een verschil proberen maken in de manier waarop we omgaan met het levenseinde. In mijn jaren in het ziekenhuis merkte ik namelijk hoe opgeleid en ervaren zorgverleners zijn wanneer het gaat over behandelen, genezen en leven, maar hoe weinig we weten over het levenseinde. Voor een stuk is dat een puur gebrek aan medische kennis. Zo heb ik in mijn opleiding tot verpleegkundige bijvoorbeeld niet geleerd welke medicatie je kan toedienen wanneer iemand begint te reutelen tijdens het sterven. Intussen, twintig jaar later, is dat nog steeds zo. Alle zorgverleners weten perfect welke medicatie nodig is om een patiënt te reanimeren. Waarom weten we dan zo weinig over het levenseinde en hoe dat zo comfortabel en menswaardig mogelijk te maken? Maar er is ook een mentale weerstand tegenover het levenseinde.”

Is de mentale weerstand om te sterven iets typerend voor deze tijd?

“Absoluut. De dood wordt in onze maatschappij gezien als het einde van het leven, niet als een inherent deel van het leven. We kennen het niet en zijn er bang voor. Dus we duwen het zo lang mogelijk voor ons uit. Dat kan zich uiten bij de zorgverleners, die worden opgeleid om patiënten te genezen. Accepteren dat een patiënt terminaal is, kan dan aanvoelen als falen of opgeven. Maar het vastklampen aan het leven komt evenzeer vanuit de patiënten of hun naasten.”

Hoe hoop je dat jouw boek een verschil kan maken?

“Zelf heb ik tientallen boeken gelezen en de kennis geïntegreerd in mijn eigen boek. Het is een schat aan informatie. In veertien hoofdstukken overloop ik alle relevante medische en psycho-sociale aspecten van het levenseinde. Hoe het levenseinde bespreekbaar maken in het onderwijs? Hoe voer je een slechtnieuwsgesprek? Wat zijn de drie trappen van pijnmedicatie?… Ik hoop dat het als lesmateriaal gebruikt zal worden in de opleiding geneeskunde en verpleegkunde. Zodat het sterfproces en alles wat erbij komt kijken minder geheimen zal inhouden. Anderzijds hoop ik ook er een breder publiek mee aan te spreken, want zoals de titel het zegt: doodgaan doen we allemaal. Het is aan ieder van ons om er af en toe bewust mee bezig te zijn.”

Op welke manier kunnen we ons dan voorbereiden op het levenseinde?

Het levenseinde is niet iets waarover we pas moeten nadenken wanneer we bejaard zijn. Jij en ik, we kunnen hier de deur uitstappen en aangereden worden. Het is belangrijk dat we ons bewuster zijn van onze sterfelijkheid en durven nadenken over hoe we willen sterven. Wat we nog willen qua behandelingen, wanneer we in coma zouden raken bijvoorbeeld. Of we onze organen willen doneren. Deze voorafgaande zorgplanning kan je, idealiter samen met je (huis)arts, opstellen in een LEIF-plan.”

“We zijn te bang van het levenseinde”

 

KADER: Wat is een ‘LEIFplan’?
LEIF staat voor ‘LevensEinde InformatieForum’ en werd begin 2003 opgericht naar aanleiding van de wetten over patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie die in 2002 van kracht werden. LEIF heeft samen met de FOD Volksgezondheid een heel gebruiksvriendelijke brochure samengesteld met de correcte voorafgaande wilsverklaringen. Op deze wijze kan men aan voorafgaande zorgplanning doen, liefst in samenspraak met je (huis)arts.Een LEIFplan bevat alle informatie die je nodig hebt om de juiste beslissingen te kunnen nemen rond het levenseinde. Er bestaan in België vijf wilsverklaringen die men voorafgaand kan opstellen.

1. de ‘negatieve’ wilsverklaring;

2. de wilsverklaring euthanasie (bij onomkeerbare coma);

3. de verklaring over de wijze van teraardebestelling;

4. de verklaring voor orgaandonatie;

5. lichaamsschenking aan de wetenschap.

Meer informatie over het LEIFplan is te vinden op de LEIF-site (www.leif.be) of via de LEIF-lijn (078 15 11 55)

Wat is de meerwaarde van het opstellen van zo’n voorafgaand zorgplan?

“Voor veel mensen is het een hoge drempel om over het levenseinde na te denken, laat staan erover te spreken en het op papier te zetten. Maar als je schriftelijk te kennen geeft wat je wensen zijn kunnen artsen en zorgverleners later hiermee rekening houden wanneer je je niet langer zelf kan uitdrukken. Dat kan een gerust gevoel geven. En je bespaart je nabestaanden ook erg moeilijke beslissingen over jouw leven en levenseinde. Het laatste wat je wil is toch wel dat je geliefden in conflict moeten gaan over je levenseinde, of dat ze jarenlang rondlopen met een schuldgevoel of twijfels of ze de juiste keuze maakten.

Ik geef mensen vaak ook nog mee dat zo’n LEIFplan rechtsgeldig is en artsen dus verplicht zijn hiermee rekening te houden, maar dat je in de praktijk toch vaak assertief uit de hoek moet komen. Het is belangrijk dat je zelf of een vertrouwenspersoon de behandelende artsen attent maakt op het voorafgaand zorgplan, zodat ze er rekening mee kunnen houden.”

Bestaat er volgens jou zoiets als een ‘ideaal levenseinde’? 

“Er bestaat niet één ideaal levenseinde. Elke mens en elk sterfproces is anders.  Als algemene regel kan je wel stellen dat een sterfproces tijd nodig heeft. Ieder van ons heeft er negen maanden over gedaan om op deze aarde te komen, dus het is normaal en natuurlijk dat ook ons vertrek tijd nodig heeft. Ook in die zin hebben we te leren over het levenseinde: in onze huidige maatschappij moet alles snel en efficiënt verlopen. Maar net als bij de geboorte, moeten we bij de dood leren geduld hebben en het proces accepteren. Vroeger zaten mensen dagenlang te waken bij stervenden en ook na de dood bleven ze rouwen. Tot de overledene begraven werd. Daar hebben velen nu geen geduld meer voor. Het lijkt me mooi als die ruimte er weer komt.”

Je hebt je ook omgeschoold tot verlies- en rouwcoach. Wat houdt dat juist in?

“Het ziekenhuis heb ik vaarwel gezegd, maar ik blijf in hart en nieren zorgverlener. Ik wil mijn jarenlange medische en psycho-sociale ervaring inzetten om mensen in moeilijke periodes te ondersteunen. In mijn eigen praktijk ‘Amuri’ coach ik mensen met stress- en burn-out klachten en mensen die te maken krijgen met verlies. Mijn ervaring als LEIF-verpleegkundige zet ik in om vragen rond palliatieve zorgen, levenseinde of voorafgaande zorgplanning te beantwoorden. Mensen kunnen ook bij mij terecht om samen hun LEIFplan op te stellen. Zowel met mijn boek als met mijn nieuwe rol als coach hoop ik verandering teweeg te brengen en het levenseinde bespreekbaar te maken.”

‘Omdat we allemaal doodgaan’ van Lien De Metsenaere werd uitgegeven door Borgerhoff & Lamberigts. Alle informatie over de coachingsprakijk van Lien vind je terug op http://amuri.be.